“Nos enteramos que tiene una mutación genética no identificada, que no se asocia a ninguna patología a nivel mundial, ya que el examen no arrojó un nombre específico”, contó.
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Tras ello, el 18 de enero pasado, Alonso tuvo una nueva crisis con síntomas más agresivos. «Mi hijo sufrió inflamaciones, inflamaciones intestinal, dolores agudos en la zona periumbilical, bajó de peso, dolores el pecho, fiebre descontrolada. La última fiebre fue el 5 de abril y desencadenó que presentara convulsiones epilépticas, por lo que terminó internado en la UCI», manifestó.
Por lo mismo y tras buscar asociaciones extranjeras con pacientes que padecen enfermedades similares, su madre dio con el medicamento KIneret, con el que comenzó a ser tratado el 12 de abril.
“Si bien ha tenido estas crisis inflamatorias, ha ayudado a que le sea más llevadero. A pesar de eso, puede estar bien durante el día no todo el día o toda la semana en cama. Esta enfermedad es muy invalidante», sostiene Katherin.
Cada caja del medicamento trae siete dosis inyectables y tiene un valor de $550 mil, mientras que Alonso necesita cuatro cajas al mes, por lo que sólo en el remedio, sus padres gastan más de dos millones al mes.
Hasta ahora, su madre ha recurrido a rifas, bingos y otro tipo de actividades solidarias para costearlo.
Ante el elevado valor del remedio, su madre pida que la enfermedad del pequeño sea incluida en la Ley Ricarte Soto. «Queremos que se nos incluya en la ley Ricarte Soto, para que nos entreguen el medicamento (…) No estamos acogidos a ninguna ley, ni tenemos códigos sanitarios. Necesitamos acceso universal a exámenes genéticos”, sentenció.
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