Eileen de 7 años de edad, necesita el medicamento Trikafta para sobrellevar su enfermedad, que ha la tenido hospitalizada varias veces en dos años. El caso se viralizó y ahí si les respondieron.
Noticias Caribe.
En redes sociales se difundió el video de la niña Eileen Sofía Velásquez, quien pide ayuda al Ministerio de Salud para que se gestión el Trikafta, un medicamento de alto costo que sería su única esperanza de vida.
Ella, con Fribrosis Quística, enfermedad genética «ella tiene la variante Phe508del la más mortal, pues su manifestación pulmonar facilita la colonización bacteriana la cual va produciendo daños irreparables», explicó su familia.
Ha tenido daños a nivel pancreático, afectando también la digestión «evitando que el presidente suba de peso y generalmente se manifiesta en malnutrición».
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La enfermedad, puede sobrellevarse con este medicamento, de alto costo y que no es libre compra ni ingreso al país.
El Trikafta hace parte del tratamiento y no se encuentra disponible en el país, se le ha pedido a la EPS la gestión inmediata para poder traerlo, «le pedimos al Invima expida registro especial para que el medicamento ingrese a Colombia», pidió Camilo Velásquez, padre de la menor.
Velásquez dijo que no se trata solo del tratamiento de Eileen, «existen muchos más pacientes que lo necesitan».
La EPS Sura aún no ha respondido a la solicitud «ni tampoco ha convocado junta médica».
La petición de la pequeña (autorizada y publicada por sus padres):
La familia pide encarecidamente una ayuda para que Eileen pueda volver a jugar con sus amigos y pueda tener una vida normal fuera de peligro.
Les respondieron
Tras la publicación en redes sociles del caso, el padre de Elieen, informó que autoridades los han contactados.
«Hemos podido avanzar más en estos 3 días con el video de mi hija y la solidaridad de todos los amigos, y familiares, que en los últimos 3 meses que se a solicitado la junta medica a la EPS Sura».
Este jueves los llamaron de Sura «y tenemos cita el día 23 de febrero en la ciudad de Medellin en la Clínica Pablo Tobón, donde un grupo interdisciplinario de especialistas evaluarán la condición de salud de Eileen y se activara toda la ruta para la formulación del medicamento».
Este podría ser un caso que permita despejar el camino para otros pacientes que requiere el Trikafta.
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